2020-04-15 02:25 195疾病信息 罕见病,医生

2月28，国际罕见病日，上海交通大学附属新华医院皮肤科副主任李明很忙。早上他接诊了来自甘肃的NF1孕8周家庭，参加了医院组织的罕见病义诊活动，下午出席了一…

2020-04-15 00:48 945疾病信息 罕见病

未来两周对林爽很重要，她要等一个结果，虽然有3/4的概率，这个结果是好的，但她依然很忐忑。　　今年2月，林爽发现自己怀孕了，17周。因为夫妻俩都携带苯丙…

2020-04-14 18:08 843疾病信息 肥胖,罕见病

有多小呢？大概只有30来个人，还分布在不同的地方。　　我们有着共同的身体特征　　超越常人的肥胖，　　睡觉时喘不上来气，　　过度的出汗……　　最最最可…

2020-04-14 18:00 797医学前沿 南医大新发现罕见病多发性硬化症的一个致病蛋白

emsp;emsp;多发性硬化症是一种罕见病，患者身体逐渐硬化，被称为“木偶人”。记者29日从南京医科大学了解到，该校科研人员新近发现一种与多发性硬化症相关的…

2020-04-14 14:02 548疾病信息 罕见病的治疗方式

最近Nature发表一篇文章，名为“Therapies for rare diseases therapeutic modalities， progress and challenges ahead